中学生~
中学校も公立の田舎中学に通う様になりました、この辺りで発作と関連づいているか私には不明ですがいくつかトラブルが起きました。
1、処方箋の変更
小学生時代、学校内で発作を起こし友人を驚かせた後、中学に入学してからも数度友人と遊んでいる最中に発作を起こしてしまいます、その時友人は私の親に連絡を取るファインプレイをしてくれるわけですが、おばちゃん主治医が見過ごすわけもなく薬が変わりました(名前は全く覚えておりません)。
が・・・どうやらこれが逆効果だったのか、体に全く合わず体はフラフラする感覚と頭痛に悩まされ約3か月でチェンジすることになります、その後かなり長い付き合いとなるのがデパケンとマイスタンです。
2、テスト中の発作予兆
1年生の時でした、定期テスト(確か数学)中に発作の予兆に襲われ回答用紙半分ほど書いた所でリタイアしました、悔し泣きしたのを覚えています。
発作と発作の予兆があったことから後日親に連れられ病院へ、薬の飲み忘れ等が無いことから前述の薬変へと繋がっていくのですがこの時初めておばちゃん主治医に「予兆」について話しました。
特に隠していたとか相談しにくいとかではなく発作が起きた後というのは私の場合頭痛が激しくとにかく体を休ませたい事で頭がいっぱいで尚且つ小学生時ではうまく言語化することが出来ませんでしたが今回予兆だけで済んだこともあり、少しだけ自分なりに雰囲気を思い出すことが出来たわけです。
予兆
予兆についてですがあくまで私の場合で他にも違う感覚もあるそうなのでご理解ください、簡単に言うと激しい不安感からの幻覚に襲われます。
ある物事を行っているとき、突然違う意識が「なぜ、今それをやるのか?なんのために?」みたいな謎の問いかけを自らに投げかけます、それに対してきっぱりと「出てくるな」とNOを突きつけると発作は起きません。しかし何度も自問自答を繰り返すうちに「あれ?今私は何をしてたっけ?」と見失うととてつもない不安に飲み込まれるような感覚に落ち入りプツン!と電源が落ちたように気を失います、体が徐々に突っ張っていく感触や首筋がひきつる感覚をギリギリまで覚えていることもありますがここまでくると私の場合は発作を避けられた例は無いように思います。
当然、予兆が無いこともあったようなので(気が付いてない可能性あり)すべてに当てはまらないのも大変厄介なところです。
平和な高校生活
元々大学まで進学するつもりが全くなかった私は就職をする目標で公立の実業高校に入学します、不思議なことにここからの3年間はてんかん的には大変平和な日々が続きます。遊びにバイトに失恋に(涙目)、あ!この時期におばちゃん主治医の勧めでMRIの検査を受けましたが新しい発見は無かったとのことでした(ゴウンゴウンうるさかったなー)。
進路について
前述したとおり、やはり就職のみ考えていた私でしたが求人票によく目につくのは「要普通自動車運転免許」の文字。早速おばちゃん主治医に相談です、主治医は相当悩んでいた様子でした、後に知ったことなのですがおばちゃん主治医と親の間では「10年治療計画」を立てていて10年を過ぎたが減薬すると脳波に乱れが生じたりで中々当初の計画通りに治療の手ごたえを感じていないこと、しかし4年間は発作が出ていないことで薬によるコントロールが出来ていると判断してよいものかどうかすごく悩んだそうですが、後者の結果をもって条件付きで免許取得の許可を得ることが出来ました。
免許取得の条件
薬の飲み忘れが無いことを大前提として―
おばちゃん主治医は次の条件を提示しました。
1、夜勤業務がある仕事は避けること。
2、最低でも直接の上司にはてんかんのことを隠さずに症状が出る可能性が0ではない事を話すこと。
1については「睡眠時間の確保と生活リズムが崩れることによる脳への影響がどれくらい負荷がかかるのかわからない、せっかく発作無く生活できているものが崩れ去ってしまうかもしれない」とのことでした、納得。
2については「残念ながらあなたが知らないところでてんかんの患者さんに対して偏見を持った人が一定数いる、その中で働く選択をするという事はどんな危険(リスク的な意味と思われる)が潜んでいるかわからない、だからせめて働く場所のあなたの上司には説明して理解してもらえるように努力しなさいね、もしも会社から診断書の提出を求められたら主治医としてしっかりとバックアップします」この時まで、特に周囲の人がてんかんに対してどの様な認識を持っているか等考えたこともなくむしろ、自分はてんかんであるということをある種のアイコンの様に考えていた私は二つ返事で病院を後にします。
その後無事に自動車運転免許を取得し社会人へと歩み始めるわけですが当時のおばちゃん主治医の言葉を文字に起こしてみると中々ハードル高いこと言ってたんだなぁとしみじみ感じます、今の半分でも当時の自分に危機意識を分けてあげたいです。
次回は社会人になって苦労したことや感じたことを書きなぐっていこうと思います、最後までお読みくださりありがとうございます。